Estar Deficiente

domingo, 13 de março de 2011

ENTREVISTA COM MARA GABRILLI (Correio Braziliense - Revista do Correio - "Todos os caminhos abertos")

ENTREVISTA // MARA GABRILLI

Todos os caminhos abertos

Primeira tetraplégica a eleger-se deputada federal no país, Mara Gabrilli fala da sua luta a favor da inclusão do deficiente físico e das dificuldades que eles ainda encontram no Brasil

A psicóloga e publicitária Mara Gabrilli é a primeira tetraplégica a eleger-se deputada federal no país — conquista que desponta como consequência natural de uma trajetória de militância. O ingresso na vida pública deu-se oficialmente em 1997, quando do lançamento da ONG Projeto Próximo Passo. Mas o fato desencadeador de suas ambições ocorreu três anos antes: o acidente de carro que a paralisou do pescoço aos pés. De lá para cá, coordenou inúmeras iniciativas e assumiu diferentes postos. Foi reconduzida ao cargo de vereadora em 2008 como a mulher mais votada naquele pleito. A chegada ao Congresso Nacional na atual legislatura, pelo PSDB, foi marcada por um protesto incisivo. “Não quero trabalhar em uma Casa incoerente, que aprova leis de acessibilidade que ela mesma não cumpre, me recuso a fazer um discurso do chão, a falar de acessibilidade do chão.” A fala surtiu efeito imediato. O plenário ganhou acesso por elevador e um sistema que contabiliza votos expressados com movimentos de cabeça. Sua bandeira é a de um Brasil acessível para todos — no sentido mais amplo da palavra.

O que a sua eleição pode simbolizar para mulheres e deficientes?
Ter passado por esse estágio de conseguir o elevador, de conseguir um sistema para votar, já demonstra para qualquer pessoa com deficiência no Brasil que ela pode seguir o sonho dela. Acho emblemático, principalmente para tetraplégicos como eu. Na verdade, quem tem que se adaptar é o meio. Os espaços não foram preparados para receber todo tipo de pessoa. É um respeito com o brasileiro a Casa estar se adequando à acessibilidade.

A Câmara está hoje totalmente adequada em termos de acessibilidade?
Ainda faltam alguns itens. Por exemplo, a mesa-diretora: nunca se previu que um cadeirante pudesse compor a mesa. Ainda brigaram comigo, dizendo: “Olha lá, ela quer destruir o painel do Athos Bulcão”. Imagina! Eu sou louca por cultura, nunca faria uma coisa dessas. Só que você tomba uma obra de arte para as pessoas. Não se pode impedir que as pessoas frequentem porque é tombado. Isso é um absurdo. Você vai na Acrópole, em Atenas, — tem alguma coisa mais tombada? — e tem elevador. No Louvre, em Paris, tem elevador. As pirâmides do México têm elevador. Agora, o plenário da Câmara não pode ter porque é tombado.

Em sua atuação parlamentar, qual é o maior desafio: acessibilidade ou burocracia política?
Acessibilidade. É levar a acessibilidade para a burocracia política. Na verdade, eu não estou aqui para questionar a burocracia política, e sim para tentar semear a acessibilidade em tudo. As pessoas com deficiência ficaram muito tempo excluídas do exercício da cidadania por conta da falta de saúde, de escolaridade, de trabalho… Por isso que eu estou aqui, porque até então era difícil alguém que tivesse saúde, preparo e disposição. Agora estão pipocando parlamentares com deficiência por todo o Brasil. Como esses pessoas estavam excluídas, a gente não via. E o que a gente não vê, acha que não existe.

Ser mulher e cadeirante representa o dobro de obstáculos?
Não acho, porque as mulheres estão em alta. Temos até uma presidente mulher. É um ponto a mais.

Como as formações em publicidade e em psicologia influem em sua vida política?
Como vereadora de São Paulo, percebi que as pessoas precisavam ser ouvidas. É bom ter um pouco de virtude para acolher as pessoas e, principalmente, para que você possa desenvolver seu trabalho baseado em fatos. Construí todo o meu mandato em cima daquilo que as pessoas traziam para mim. Por exemplo, hoje eu sou a maior defensora da deficiência auditiva em São Paulo, graças a leis que eu fiz. Acho que ser psicóloga traz um pouco esse lado de querer ouvir, querer entender. E a publicidade, uso no dia a dia. Fui aprendendo no trabalho que não adianta criar programas se você não os divulgar. Não chega na periferia, não chega no público que você quer atingir. E tenho uma cabeça solta no que diz respeito à criatividade, sempre gostei de inventar, por isso fiz o curso.

Qual é a ideia mais equivocada que as pessoas têm do cadeirante?
Varia tanto de pessoa para pessoa. É tão engraçado... Às vezes, estou em um restaurante e o garçom grita, ou então pergunta para a minha assistente o que eu vou comer. Aí eu respondo, digo que vou comer carne. E ele pergunta pra assistente: “Bem ou mal passada?”. As pessoas generalizam, não entendem o que está acontecendo e têm medo de aprofundar um pouco o pensamento. Não tem uma pessoa que não me estenda a mão, principalmente homem. Aí eu fico pensando em como não deixar essa pessoa sem graça, porque ela não vai nem dormir à noite. Então tenho que dar uma volta, dizendo que só dou beijo. Eu acho normal. Não venho com uma bula na testa que diz “braço não, sorriso sim, pode perguntar que eu respondo”. Tem que se aventurar.

E suas propostas, são todas voltadas a portadores de deficiência?
É impossível se voltar só para esse assunto, mas é meu foco principal. É interessante porque te prepara para ser gestor de qualquer coisa. Para falar de pessoa com deficiência, você tem que entender de educação de ponta a ponta, de saúde, de trabalho, de transporte, de assistência social. Tem que entender de tudo, porque esse não é um assunto em si — ele perpassa todos os setores. E tem um final muito feliz. Se você melhora uma cidade para quem tem deficiência, você melhorou para todo mundo. Se você consegue fazer uma escola que receba qualquer tipo de pessoa, e seu filho está lá e estuda com uma criança que tem Síndrome de Down, estuda com outra que é cega, é o seu filho que vai ampliar a concepção de mundo. O mundo vai ser muito mais bacana.

E em Brasília, que tal a acessibilidade?
Eu tenho ouvido reclamações. Mas eu não posso falar, porque não fui a muitos lugares. Posso falar da estrutura do governo. Nos ministérios, por exemplo, muita gente tem problemas de acessibilidade. Não tem um elevador para levar cadeirantes à tribuna do Senado. Hoje o Oscar Niemeyer, que está usando cadeira de rodas, não iria conseguir visitar nenhum dos seus monumentos. Não existe acessibilidade como disciplina obrigatória em nenhuma faculdade de engenharia ou de arquitetura.

A Copa do Mundo de 2014 representa uma oportunidade para renovar essa estrutura?
A gente espera que sim. Acho que é uma ótima oportunidade para discutir. Inclusive discutir um assunto diferente: por que não fazer Olimpíadas e Paraolimpíadas juntas? Existe estrutura física para isso, está tudo montado, é uma questão de modalidade, de agenda. Eu acho possível. Os aeroportos são um problema enorme. Eu sou calma, doce, compreensiva, mas tenho que brigar todo dia no aeroporto.

Qual é o carro-chefe do Instituto Mara Gabrilli?
Temos um que é muito bacana, que nasceu por causa da favela de Ilhópolis, que tem 130 mil habitantes. Uma amiga minha, que é fotógrafa, fez um livro sobre a comunidade. Ela passou uns oito meses lá, fotografando, e eu perguntei: “Poxa, você achou muita gente lá com deficiência?”. Ela me respondeu: “Ninguém”. Ela não viu porque as pessoas não conseguiam sair do barraco, ficavam escondidas em casa. Criei um projeto chamado Cadê você?. Fazemos multirões para ir às comunidades procurar pessoas com deficiência que não conseguem sair de casa e, por isso, não têm acesso a serviços. Montamos uma equipe multidisciplinar: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente social, psicólogo, fonoaudiólogo, dentista, otorrinologista e oftalmologista. E tudo patrocinado. De que adianta achar uma criança com paralisia cerebral que precisa de uma cadeira, inscrever ela no SUS, se ela terá de esperar cinco anos dentro de casa até a cadeira chegar?

Por que você resolveu ser deputada?
Porque me falta um parafuso! (risos) Eu era vereadora de São Paulo e chegou uma hora que tudo esbarrava em questões federais. Várias transformações que fiz na cidade de São Paulo eu queria fazer no resto do Brasil. Mas eu nunca tinha pensado em ser política antes do meu acidente.

Qual é seu maior sonho como política?
Ah, que as pessoas tenham oportunidade. Eu acho que eu tive e consegui ver a diferença que faz na vida de uma pessoa. Eu nem me lembro que eu não me mexo. E, teoricamente, essa é uma deficiência gravíssima. Não faz a mínima diferença na minha vida. Quanto mais você melhora os recursos, dá ferramenta para as pessoas, adapta os espaços, menor a deficiência. Se você tira tudo isso, a pessoa fica ali, subtraída do exercício da cidadania.

Veja entrevista original em:

Correio Braziliense - Revista do Correio - Todos os caminhos abertos
Publicação: 04/03/2011 15:49 Atualização: 06/03/2011 08:48

quarta-feira, 9 de março de 2011

Filmes que você não pode deixar de ver! 19. O Discurso do Rei

19. O Discurso do Rei – The Kings Speech, 2010, Reino Unido, USA e Austrália

Direção: Tom Hooper, roteiro de David Seidler, com Colin Firth, Jeoffrey Rush e Helena Bonham Carter

Sinopse: George VI (Colin Firth), conhecido como Bertie, assume, a contragosto, o trono de rei da Inglaterra quando seu irmão, David (Guy Pearce), abdica do posto em 1936. Despreparado, o novo rei pede o auxílio de um especialista em discursos, Lionel Logue (Geoffrey Rush), para superar seu nervosismo e gagueira.

Comentário: O filme conta a história do rei George VI, pai da atual rainha da Inglaterra, Elizabeth II, e retrata o período em que Bertie (como era chamado pelos familiares) assumiu o trono da Inglaterra no começo da Segunda Guerra Mundial. Poderia ter sido apenas mais um filme autobiográfico, se não fosse o fato de abordar um tema aparentemente trivial, quase banal, mas cheio de preconceitos e estigmas: a gagueira.

O filme recebeu quatro Oscars, melhor roteiro original, melhor diretor, melhor filme e o merecido melhor ator para Colin Firth, que interpretou com maestria todas as nuances e especificidades da gagueira.

O filme se passa na década de 30, logo antes do início da Segunda Guerra Mundial. Depois da morte do rei George V da Grã Bretanha, seu filho mais velho David torna se Rei Eduardo VIII, contudo abdica do trono para se casar com uma americana divorciada, o que não era aceito pela igreja anglicana. Com a abdicação do irmão, Bertie é coroado rei George VI o que o obriga a desempenhar seu papel cerimonial: os discursos, não apenas ao vivo, mas também pelo rádio, a grande descoberta da época.

Bertie, então Duque de York, já havia tentado vários métodos de tratamento para se livrar de sua gagueira, tendo desistido de todos, já que nada havia funcionado. Mas sua esposa o convence a visitar mais um, Lionel Logue, que se intitulava um terapeuta da fala e morava em Londres. A partir desse momento se estabelece muito mais que uma relação entre terapeuta e paciente. Foi uma relação, acima de tudo, de respeito e amizade. Nos muitos discursos que o Rei George VI realizou durante a Segunda Guerra Mundial, e posteriormente, Logue sempre esteve presente. Logue e o Rei permaneceram amigos pelo resto de suas vidas e o Rei George VI fez de Lionel Logue um Comandante da Real Ordem Vitoriana em 1944.

No passado a gagueira era considerada como um distúrbio emocional. Sabe-se hoje que o estado emocional apenas exacerba a gagueira já existente. A ciência da gagueira tem evoluído bastante, oferecendo uma compreensão bem mais sofisticada do distúrbio do que era possível na época de Bertie. Hoje já são conhecidas 10 mutações genéticas associadas à gagueira, localizadas em quatro genes diferentes. Já foram também descritas falhas no sequenciamento da fala em regiões bem definidas do hemisfério esquerdo do cérebro. Todas estas descobertas só se tornaram possíveis mediante o uso de tecnologias disponibilizadas apenas no final do século XX e início do século XXI (PET scan, fMRI, ressonância por tensor de difusão e hibridização genômica comparativa). Em O Discurso do Rei, o ator Colin Firth, na pele de George VI, dispunha dos recursos da época, alguns obsoletos, como fazer exercícios de fala com a boca cheia de bolinhas de gude. Atualmente, a fonoaudiologia avançou muito em seus métodos e equipamentos.

Há até equipamentos que auxiliam no tratamento, como o SpeechEasy, que é um aparelho colocado no ouvido. A pessoa escuta a própria voz em outro tom (mais fino ou grosso) e com um leve atraso (efeito coro). Isso faz com que o cérebro pense que a pessoa está falando em uníssono com outra. Custa em torno de R$ 10 mil. Há também o Fluency Tracker, um aplicativo para iPad e iPhone que mapeia as situações relacionadas à gagueira, permitindo que a pessoa use técnicas aprendidas com o fonoaudiólogo. Veja mais em INSTITUTO BRASILEIRO DE FLUÊNCIA

Um belo drama que nos faz percorrer pelo mundo da gagueira e curvar diante da grandeza majestosa do Rei George VI.

Rei George VI

domingo, 20 de fevereiro de 2011

Filmes que você não pode deixar de ver! 18. XXY

18. XXY, Argentina, 2007

Direção: Lucía Puenzo, com Ricardo Darín, Ines Efron, Valeria Bertucelli, Germán Palacios.

Site Oficial: http://xxylapelicula.puenzo.com/main.html

Sinopse: Alex (Inés Efron) nasceu com as características sexuais de ambos os sexos e para fugir dos médicos que insistiam em corrigir a ambigüidade genital da garota, a família leva-a para um vilarejo no Uruguai. Convencidos de que uma cirurgia seria uma violência contra seu corpo, eles vivem retirados numa casa nas dunas. Um dia, recebem a visita de um casal de amigos, que traz com eles o filho adolescente. O pai visitante é especialista em cirurgia estética e se interessa pelo caso clínico da jovem. Enquanto isso, Alex, de 15 anos, e o rapaz, de 16, sentem-se atraídos um pelo outro.

A Síndrome de XXY, também conhecida como Síndrome de Klinefelter (em alusão ao Dr. Harry F. Klinefelter, que identificou a anomalia pela primeira vez em 1942) é causada por uma variação cromossômica envolvendo o cromossomo sexual. Todos os homens possuem um cromossomo X e um Y (XY) e as mulheres dois cromossomos X (XX), mas ocasionalmente uma variação irá resultar em um homem com um X a mais, esta síndrome é muitas vezes também descrita como 47 XXY. Este cromossomo sexual extra (X) causa uma mudança nas características físicas dos meninos, pois produzem menos testosterona na juventude, o que pode lhes dar um aspecto feminino, com desenvolvimento de mamas e outras características femininas. Mas não é o caso da personagem do filme, que está mais para o hermafroditismo. O título parece mesmo ser uma provocação, um convite ao debate. A própria diretora relatou que não queria falar de um diagnóstico preciso. O título do filme, segundo ela, é uma metáfora da intersexualidade em geral.

Os pais a incentivam a tomar hormônios que inibirão as características masculinas, e acreditam que essa é a melhor escolha, pois Alex tem traços femininos marcantes, inclusive seios. Mas a atração sexual entre Alex e o filho adolescente do casal que aparece para visitar a família, faz com que Alex se confronte com os seus desejos e coloca em xeque a decisão de seus pais no passado. A figura do pai (Ricardo Darín) tem um tratamento especial nesse delicado momento, pois é ele que percebe que talvez a “filha”, seja no fundo um “filho”. A trama do filme, na verdade, gira em torno do dilema de Alex em ter que resolver qual dos dois sexos ele(a) pretende adotar e se continua ou não a tomar os hormônios.

Esse é o primeiro filme da cineasta argentina Lucía Puenzo, filha de Luis Puenzo – diretor do premiado A História Oficial. Ganhou o prêmio da crítica em Cannes e o Goya de melhor filme estrangeiro de língua espanhola em 2007 e foi escolhido para representar a Argentina ao Oscar de melhor filme estrangeiro de 2008, mas não chegou a ficar entre os indicados.

XXY é um belo filme argentino. Indispensável e necessário. Um convite à reflexão sobre a identidade sexual.

segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

ALIMENTOS PODEM INTERFERIR NO COMPORTAMENTO

Há muitos estudos que correlacionam o nosso humor a certos alimentos. Comprovadamente alguns alimentos são capazes de modular alguns de nossos neurotransmissores, substâncias químicas responsáveis pela comunicação entre as células. Esses neurotransmissores sempre devem estar em níveis adequados dentro de nosso cérebro e os alimentos podem interferirem negativamente ou positivamente nesse equilíbrio. Por exemplo, para que você se sinta feliz, disposto e tranqüilo, é fundamental que três elementos estejam em níveis adequados na massa cinzenta: serotonina, dopamina e noradrenalina. A serotonina é derivada do triptofano e os outros dois são produzidos com a ajuda da tirosina. Portanto, se faltam fontes de triptofano no prato, abrem-se brechas para a tristeza. Já a tirosina controla as nossas reações a estímulos de conteúdo emocional, ou seja, como vamos encarar os fatos que nos ocorrem.

Imagen internet manuellarangel.com.br

Baseado nessas informações, estudiosos têm desenvolvido dietas restritivas ou complementares para tratarem o humor, e com certeza, as crianças que apresentam esses distúrbios, advindos do autismo ou do TDAH são muito beneficiadas.

Aqui no Brasil existem estudiosos investigando essa história. É o caso da neurocientista Patrícia Brocardo, da Universidade Federal de Santa Catarina e do professor brasileiro Ivan de Araújo, que trabalha com neurociências na Universidade de Yale, nos Estados Unidos.

Imagen internet revistavidanatural.blogspot.com

Os alimentos interferem também em outras áreas de nossa vida. Alguns podem provocar reações adversas, que vão da asma a problemas gastrointestinais, além dos comportamentais. A REVISTA VEJA de 05/02/11 publicou uma reportagem relacionando uma dieta restritiva e a redução dos sintomas do TDAH, onde pesquisadores tentam provar que alguns alimentos podem afetar negativamente o cérebro e provocar o transtorno de déficit de atenção.

O estudo foi feito com 100 crianças da Bélgica e da Holanda, todas diagnosticadas com TDAH. Elas foram divididas em dois grupos escolhidos aleatoriamente. Um grupo recebeu, por cinco semanas, uma dieta restritiva, sem alimentos processados, que incluía apenas água, arroz, carne, peras e vegetais. Depois foram introduzidos na dieta batata, trigo e mais frutas. O outro grupo recebeu apenas aconselhamento sobre alimentação saudável.

Das 41 crianças que completaram as cinco semanas de dieta restritiva, 78% tiveram uma redução nos sintomas e 22% (nove crianças) não apresentaram nenhuma melhora. “Chegamos à conclusão de que mudanças na dieta deveriam ser consideradas para todas as crianças com TDAH”, afirmaram os autores do estudo, realizado pela Faculdade de Medicina da Universidade de Radboud e pelo Centro de Pesquisas sobre TDAH, ambos localizados na Holanda.

Embora não existam evidências conclusivas sobre o papel dos alimentos no desenvolvimento do TDAH, um dos transtornos neurológicos mais comum em crianças, há a suspeita de que comidas ricas em açúcar possam desencadear os sintomas e de que substâncias como aditivos alimentares tenham efeito sobre o comportamento infantil.

Diversas crianças dentro do espectro autista apresentam dificuldades gastro-intestinais como a constipação crônica ou a diarréia, inchaço ou desconforto. Muitas crianças também são sensíveis ou alérgicas a diversas comidas e substâncias. Uma grande parcela das crianças com autismo apresenta intolerância ao glúten (proteína encontrada em grãos como o trigo e a aveia) e à caseína (proteína presente no leite e laticínios). O sistema digestivo destas crianças apresenta dificuldade para digerir estas duas complexas proteínas – que acabam escapando para a corrente sanguínea como peptídios. A estrutura molecular destes peptídios lembra a dos opiáceos (por exemplo, a heroína e morfina) e parece afetar o cérebro de forma similar aos narcóticos. Crianças com intolerância ao glúten e à caseína costumam “viciar-se” em alimentos que possuem estas proteínas. Na verdade, algumas crianças não aceitam comer nada a não ser alimentos que contenham glúten e caseína, presas então em um ciclo de dependência bioquímica. A dieta isenta de glúten e caseína permite que a criança libere-se deste ciclo e interrompa a corrente de substâncias similares às opiáceas para seus cérebros. Também possibilita a implementação de uma dieta mais variada e nutritiva que beneficie a saúde e o desenvolvimento global. (mais informações no site INSPIRADOS PELO AUTISMO)

Portanto, vale a pena pesquisar!

VEJA TAMBÉM A REPORTAGEM DA REVISTA SAÚDE! é vital, COM MUITAS DICAS SOBRE ALIMENTAÇÃO E HUMOR.

BLOG DA CLAUDIA MARCELINO, mãe do Maurício que tem autismo e que já publicou um livro sobre o assunto e tem dicas preciosas sobre dietas sem glúten e sem caseína.

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

SELO - ESTE BLOG É RECOMENDADÍSSIMO

Outro presente muito bem-vindo!

Ganhei esse Selo da Carolina Câmara, do Blog "UM SONHO A MAIS NÃO FAZ MAL".

Para fazer jus a esse selinho tenho que repassar para mais 15 Blogs que recomendo e que têm excelente qualidade. Depois é só responder as perguntas abaixo e avisar os indicados:

Nome: Mariza Machado

Uma música: Vampiro - Jorge Mautner

Humor: Meu humor é péssimo se tenho que levantar muito cedo!

Uma cor: Azul

Uma estação: Inverno

Como prefere viajar: Sou um pouco impaciente em relação a viagens longas. Gosto de chegar, tanto faz onde, desde que seja para curtir e descansar.

Um seriado: "V" - The Visitors

Frase ou palavra mais dita por você: Tenho mania de explicar muito bem as coisas, então eu acredito que minha palavra mais dita é: "Entendeu?"

O que achou do selo: Amo receber presentes!Amo saber que alguém está lendo meu Blog e amo fazer novas amizades. Obrigada!